Psoriasis Pustulosa Generalizada: enfermedad de la piel que impacta la salud mental
- Vivir con una enfermedad visible en la piel como la Psoriasis Pustulosa Generalizada (PPG), puede afectar la salud emocional y mental de los pacientes.
- Se estima que cerca del 43% de los pacientes presentan estados de ansiedad y entre un 20% a 30% depresión.[i]
- El diagnóstico oportuno y un buen control de la enfermedad tienen resultados positivos para la salud física y mental.
- Recientemente se aprobó en México la primera terapia específica para el manejo de los brotes agudos de Psoriasis Pustulosa Generalizada.
- A diferencia de otros tipos de psoriasis, la PPG puede generar complicaciones capaces de comprometer la vida, como insuficiencia cardíaca, falla renal y sepsis.[ii]
CDMX a julio de 2024.- Confundida, incomprendida, desconocida y estigmatizada, la Psoriasis Pustulosa Generalizada (PPG) es una grave enfermedad de la piel que impacta en la salud mental y el bienestar emocional, incrementando el riesgo de provocar ansiedad y depresión en quienes la padecen.[iii]
La PPG se caracteriza por brotes repentinos e intermitentes de pústulas (ampollas) dolorosas en gran parte del cuerpo, [iv] [v] que provocan que la piel luzca enrojecida, agrietada o descamada, aunada a una intensa sensación de picazón y malestar,[vi] factores que afectan en la calidad de vida de los pacientes, no sólo por sus síntomas cutáneos y sistémicos (insuficiencia cardíaca, falla renal y sepsis) que pueden provocar complicaciones graves, hospitalizaciones y riesgo de muerte[vii] [viii] [ix] [x], sino por el estigma social y la carga emocional que representa una enfermedad expuesta a la falta de sensibilidad de la gente.[xi]
Convivir con una enfermedad visible en la piel como la Psoriasis Pustulosa Generalizada, puede afectar la salud emocional del paciente y desencadenar preocupación por su apariencia personal, estrés, sentimientos de vergüenza, baja autoestima, aislamiento social y dificultades laborales, incluso estados de ansiedad y depresión[xii], mencionó la Dra. Julieta García Contreras, miembro activo de la Sociedad Mexicana de Cirugía Dermatológica y Oncológica A. C.
Se estima que, cerca del 43% de los pacientes con esta condición de salud presentan estados de ansiedad y entre un 20% a un 30% depresión, misma que es más frecuente en función de la gravedad de la enfermedad[xiii]. Y de acuerdo con una encuesta recientemente realizada en los Estados Unidos, 75% de los pacientes con PPG expresaron que su enfermedad impacta muchos aspectos de su vida cotidiana, 83% presenta estrés emocional, 41% refiere que afecta sus relaciones sociales y 52% la intimidad con su pareja.[xiv]
La visibilidad de las lesiones en la piel generadas por la enfermedad expone a los pacientes a la discriminación o rechazo por parte de otras personas, debido principalmente a la falta de comprensión y desconocimiento de la enfermedad. Esta situación, aunada a los incómodos síntomas que interfieren en la vida cotidiana y a la frustración de los resultados de los tratamientos convencionales, con tiempos de respuesta lentos y eficacia inconsistente, hacen necesario fortalecer la confianza y brindar apoyo psicológico en los pacientes para tratar de minimizar el impacto en su salud mental y emocional, enfatizó la especialista.
Por fortuna -agregó- recientemente se aprobó en México el primer tratamiento específico que ha demostrado ser seguro y eficaz en el manejo de los brotes agudos de Psoriasis Pustulosa Generalizada, devolviendo la esperanza a los pacientes que anteriormente estaban destinados a vivir entre el dolor, el riesgo de complicaciones de salud y el estigma social.
“Los beneficios de esta nueva terapia se centran en el control eficaz de los brotes de esta enfermedad, que además de liberar a los pacientes de los molestos síntomas y hospitalizaciones, de manera paralela contribuye a minimizar el impacto emocional y mental en quienes la presentan”, expuso la Dra. García, también miembro activo de la Asociación de Egresados del Centro Dermatológico "Dr. Ladislao de la Pascua".
Dada la falta de conocimiento que existe de la Psoriasis Pustulosa Generalizada, es importante promover la concientización y comprensión de esta rara enfermedad entre pacientes, familiares, médicos y sociedad, para combatir el estigma social y laboral, así como para lograr la identificación oportuna, el diagnóstico temprano y el tratamiento específico que contribuya a su adecuado control y una mejor calidad de vida.
De acuerdo con la Federación Internacional de Asociaciones de Psoriasis (IFPA por sus siglas en inglés), el diagnóstico oportuno y un buen control de la enfermedad que minimice la aparición y frecuencia de los signos y síntomas tiene repercusiones positivas para la salud física y mental. [xv]
Con el objetivo de promover el bienestar mental en los pacientes con esta condición de salud, la IFPA [xvi] aconseja llevar a cabo acciones preventivas y de apoyo como:
1) Contar con una red de apoyo: Es importante buscar el soporte de amigos y familiares con quienes los pacientes puedan exponer cómo se sienten y puedan contar con un soporte.
2) Acercarse a organizaciones de apoyo: Los grupos de pacientes pueden ayudar a obtener más información, brindar consejos o conectarse con otros pacientes para compartir dudas, experiencias o forjar vínculos sociales.
3) Mantener hábitos de vida saludables: Comer sano, el ejercicio físico, dejar de fumar y evitar el consumo de alcohol son acciones reconocidas para mejorar la salud mental.
4) Buscar atención profesional: Se aconseja consultar a especialistas médicos para evaluar la salud mental y poder contar con la asistencia adecuada para prevenir o controlar estados de ansiedad y depresión.
Finalmente, la especialista expresó que, si bien la PPG es una enfermedad crónica, a través de un adecuado control terapéutico, hábitos de vida saludables y el apoyo familiar y social, los pacientes pueden afrontar su condición con mayor bienestar y calidad de vida.
Se presentó esta innovadora terapia a la comunidad médica
En el marco de la reunión médica científica titulada “Pioneros en Innovación Terapéutica IL-36”, Boehringer Ingelheim presentó ante la comunidad médica la primera terapia en México para el manejo de los brotes agudos de Psoriasis Pustulosa Generalizada, la cual llega para transformar el curso de la enfermedad y reducir sus graves complicaciones.
La innovadora terapia se trata de un anticuerpo monoclonal selectivo que bloquea la activación del receptor de la interleucina-36 (IL-36), vía de señalización del sistema inmunológico implicado en el desarrollo de enfermedades auto inflamatorias como la Psoriasis Pustulosa Generalizada.[xvii]
“Tomando en cuenta que los brotes de PPG pueden poner en peligro la vida y que hasta ahora no existía una terapia específica para tratar sus devastadores síntomas, la llegada de la nueva terapia de Boehringer Ingelheim viene a resolver una necesidad de salud insatisfecha en favor del bienestar y la calidad de vida de los pacientes”, destacó la Dra. Guillermina Muñoz, Directora Médica de Boehringer Ingelheim México, Centroamérica y el Caribe.
Junto con la aprobación de esta innovadora molécula por parte de la COFEPRIS, se suman las aprobaciones de la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) y la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA por sus siglas en inglés) de Estados Unidos, entre otras instancias sanitarias en el mundo.
[i] S. González-Parraa; E. Daudénb; Psoriasis y depresión: el papel de la inflamación; Academia Española de Dermatología y Venerología; Actas Dermo-Sifilográficas; Novedades en Dermatología; Vol. 110. Núm. 1.; páginas 12-19 (Enero - Febrero 2019). URL: https://www.actasdermo.org/es-pdf-S000173101830320X
[ii] Ly K, et al. Diagnosis and screening of patients with generalized pustular psoriasis. Psoriasis (Auckl). 2019; 9:37-42.
[iii] Pfohler C, et al. Psoriasis vulgaris and psoriasis pustulosa - epidemiology, quality of life, comorbidities, and treatment. Curr Rheumatol Rev. 2013;9(1):2-7.
[iv] Crowley JJ, et al. A brief guide to Pustulosa psoriasis for primary care providers, Postgrad Med. 2021;133(3):330-344.
[v] Zelickson BD, Muller, SA. Generalized Pustulosa Psoriasis. Archives of Dermatology. 1991; 127(9):1339–1345.
[vi] Acción psoriasis; ¿Qué es la PPG? Folleto de información para el paciente; pp.4, 2022. URL: https://patient.boehringer-ingelheim.com/es/psoriasis-pustulosa-generalizada/bipdf/folleto-de-informacion-para-el-paciente-gpp-and-me
[vii] Strober B, Kotowsky N, Medeiros R, et al. Unmet medical needs in the treatment and management of generalized Pustulosa psoriasis flares: evidence from a survey of Corrona registry dermatologists. Dermatol Ther (Heidelb). 2021;11(2):529-541. doi:10.1007/s13555- 021-00493-0
[viii] Ly K, et al. Diagnosis and screening of patients with generalized pustular psoriasis. Psoriasis (Auckl). 2019; 9:37-42.
[ix] Gooderham MJ, Van Voorhees AS, Lebwohl MG. An update on generalized pustular psoriasis. Expert Rev Clin Immunol. 2019;15(9):907-919. doi:10.1080/1744666X.2019.1648209
[x] Bachelez H. Pustular psoriasis and related pustular skin diseases. Br J Dermatol. 2018;178(3):614-618. doi:10.1111/bjd.16232
[xi] Sampogna F, et al. IDI Multipurpose Psoriasis Research on Vital Experiences (IMPROVE) investigators. Measuring quality of life of patients with different clinical types of psoriasis using the SF-36. Br J Dermatol. 2006 May;154(5):844-9.
[xii] S. González-Parraa; E. Daudénb; Psoriasis y depresión: el papel de la inflamación; Academia Española de Dermatología y Venereología; Actas Dermo-Sifilográficas; Novedades en Dermatología; Vol. 110. Núm. 1.; páginas 12-19 (Enero - Febrero 2019). URL: https://www.actasdermo.org/es-pdf-S000173101830320X
[xiii] S. González-Parraa; E. Daudénb; Psoriasis y depresión: el papel de la inflamación; Academia Española de Dermatología y Venereología; Actas Dermo-Sifilográficas; Novedades en Dermatología; Vol. 110. Núm. 1.; páginas 12-19 (Enero - Febrero 2019). URL: https://www.actasdermo.org/es-pdf-S000173101830320X
[xiv] Kotowsky N, Brunette SR, Valdecantos WC. Insights from patients with generalized Pustulosa psoriasis: results of an online survey in the USA. Poster presented at: 30th European Academy of Dermatology and Venereology Congress; September 29-October 2, 2021; virtual.
[xv] International Federation of Psoriasis Associations (IFPA); Inside Psoriatic Disease: Mental Health; 2022: URL https://cms.ifpa-pso.com/uploads/es-Mental-Health-Report.pdf
[xvi] International Federation of Psoriasis Associations (IFPA); Inside Psoriatic Disease: Mental Health; 2022: URL https://cms.ifpa-pso.com/uploads/es-Mental-Health-Report.pdf
[xvii] Bachelez H et al. Trial of Spesolimab for Generalized Pustular Psoriasis. NEJM. 2021;385:2431-